quarta-feira, 3 de janeiro de 2007

O caso do Fernando

"O caso do Fernando" é o título de uma Carta Aberta escrita pelos pais do jovem biscoitense Fernando Soares, Matilde e Manuel Fernando, publicada hoje no Diário Insular.
Este é um caso que tem surgido na comunicação social desde o início de Dezembro, tendo sido inclusivamente alvo de reportagem pela jornalista Marta Silva, apresentada no Telejornal da RTP-Açores (6/12/2006), onde foram ouvidos os pais do Fernando e o Dr. Rui Graça, que o acompanha.

Na referida Carta Aberta os pais do Fernando, de 17 anos, explicam que, segundo foram informados, este "sofre da Doença de Lafora (Epilepsia Mioclónica Progressiva de Lafora)". Adiantam que, "a confirmar-se este diagnóstico, estamos conscientes de se tratar de uma doença incurável, contudo queremos, a todo o custo, dar seguimento às recomendações do médico que tem acompanhado o caso e do relatório de uma consulta médica em Coimbra, que apontam inequivocamente para o encaminhamento urgente para um dos maiores especialistas desta doença rara."

CONTRATEMPOS
Vários tem sido os problemas que agravam a situação deste jovem. Acamado à meses, devido às consequências degenerativas da doença de que sofre, à data da reportagem televisiva que indicamos, ainda não tinha chegado uma cadeira de rodas prometida pelo Instituto de Acção Social.
Informa a carta agora publicada que uma série de impedimentos colocados pela administração do Hospital de Angra do Heroísmo levou ao cancelamento de uma viagem a Espanha, onde estava marcada uma consulta com um especialista para 19 de Outubro de 2006.
Defendeu a referida administração que "nesta fase, bastaria enviar uma amostra de sangue…".
O que é certo é que, segundo está esclarecido mais à frente pelos próprios pais, "Quem esteve como nós, ao lado do Fernando, vinte e quatro horas sobre vinte quatro horas, desde logo estranhou a falta de informação sobre a dita amostra de sangue, uma vez que nunca assistimos a nenhuma recolha."
Após um pedido de explicações os pais viram confirmadas as suas "piores suspeitas" uma vez que "a resposta da Dra. Leonor Bettencourt, da administração do Hospital, foi que ainda estava a organizar o processo (três meses depois de ter cancelado a viagem) e que ainda não tinha nenhuma resposta de Madrid quanto ao caso. Contudo, curiosamente, nesse mesmo dia parece ter-se resolvido tudo, uma vez que deu ordem para que deslocasse uma equipa para, agora sim, proceder à recolha de sangue."
Perante a gravidade dos factos surge o desabafo: "É preciso ter-se a noção que esta negligência grosseira e falta de respeito pelas pessoas que pagam os ordenados principescos dos médicos se passa enquanto um jovem 17 anos se encontra a definhar, de dia para dia, numa cama, sabendo-se que, em casos semelhantes, a qualidade de vida dos pacientes foi melhorada consideravelmente com intervenções atempadas."
É afirmado que "foi também feita uma exposição ao Exmo. Sr. Secretário Regional da Saúde, que nos respondeu por escrito a dizer que o que poderia ser feito já foi feito, inclusivamente o envio da amostra de sangue (?), sendo este um caso encerrado, não se justificando uma deslocação ao estrangeiro. Mensagem que também deixou clara no programa “Bom-Dia”, da RTP-A, aquando de uma reportagem que tornou este caso público."
"O último episódio desta história dá-se quando o caso chega à comunicação social e a Directora Clínica do Hospital de Angra do Heroísmo se apressou em nos convocar para um “frente a frente” com o médico assistente do Fernando, com objectivo deste corroborar as decisões da administração quanto ao caso, o que não aconteceu, tendo este reafirmado a sua intenção de fazer o que fosse possível para o caso seguir segundo o que ele próprio deliberara no início do processo. A esta situação a Directora Clínica respondeu com um lacónico: “Nem pensar!”"
Como escreveram Matilde e Manuel Fernando, também nós "Esperamos que esta denúncia não seja mais uma para se perder nos corredores labirínticos da tutela da Saúde e do Hospital de Angra do Heroísmo."

SOLIDARIEDADE COMUNITÁRIA
Noutra passagem revelam que se sentem "Impotentes perante esta situação, uma vez que não dispomos de recursos financeiros para resolver a situação pelos nossos meios, continuamos à espera de uma resposta que nos desse alguma indicação sobre o que fazer. A revolta gerada por esta espera acabou por envolver mais alguns membros da nossa comunidade (freguesia dos Biscoitos), que resolveram investigar, por iniciativa própria, a existência de mais especialistas desta doença, encontrando assim no Canadá outro médico que, contactado por estes, mostrou toda a disponibilidade em acompanhar o caso, solicitando de imediato os resultados do exame que teria seguido para Madrid."

NOVA PERSPECTIVA
Conseguindo uma dose de optimismo, estes pais dizem que "Se esta história tem algum lado bom é que, com a ajuda de algumas instituições e particulares da comunidade, estamos a organizar a nossa deslocação ao Canadá com o intuito do Fernando ser assistido pelo Dr. Berge Minassian."
Assim, agradecem "às pessoas que depositaram o seu donativo e a todos aqueles que ainda o queiram fazer através da conta na Caixa Económica da Misericórdia de Angra do Heroísmo com o NIB: 0059 0001 13333800033 69".

A Carta Aberta termina com um "A todos muito obrigado."

Faz hoje um ano que publicamos:

2 comentários:

Anónimo,  7/1/07 00:11  

Eu espero muito sinceramente que não se desista do Fernando porque afinal de contas ele é apenas um jovem de 17 anos! E quando chegar ao fim podemos dizer "eu tentei ajudar-te"...

Vale sempre a pena!

Anónimo,  7/1/07 18:09  

Grande parte de nós só se informa sobre uma doneça quando ela ataca alguém que nos é querido. Essa é a natureza do ser humano. Porém, aqueles que trabalham em medicina deviam estar informados sobre um maior leque de doenças, pelo menos sobre aquelas que afectam geralmente a população. A doença de Lafora é, todavia, rara - os pais do Fernando e o Fernando não encontrarão por cá muito pessoal médico que se tenha deparado com ela. Melhor será rumarem a outro lugar onde a experiência já tenha ensinado algo mais aos neurologistas.
Atenção: a inexperiência não é desculpa para a desburocratização dos processos médicos, essenciais na saúde. O tempo é vital nestas coisas.
Também aconselho que se informem - eles próprios - sobre a doença. Leiam, perguntem, pesquisem. Não tenham medo de saber. Ficar no escuro é que nunca.

Biscoitos, Praia da Vitória, Ilha Terceira, Açores, Portugal

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